自闭症儿童一辈子完了（自闭症的孩子真的没有救了吗）

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写在前面

在大众传播的浮光掠影里，自闭症群体一直被少数几个标签描述：悲惨、星星的孩子或意外的天才

自闭症，也叫孤独症谱系障碍，是一种广泛性神经发育障碍。谱系，意为像光谱一样宽广。大多数谱系儿童的养育者，都会提到一点——没有两个表现完全一样的谱系孩子。由于普遍的感知觉异常，谱系孩子体验中的世界和常人会有诸多不同：部分谱系孩子无法感知身体的边界，有些看自己的生活像旁观者，还有很多孩子没有时间的概念等。如果路遇一个自闭症孩子突然抚摸你的衣服，那可能是他们特殊的触觉寻求机制在支配着他，而非“熊孩子”。

自闭症并非一成不变，通过专业的干预训练和家庭引导，可以大大改善他们的生活，但对养育者来说，这个过程需要投入大量的时间、精力和金钱（在一个普通二线城市，高密度干预每月花费 6000~25000 不等），又常常布满挫折。除了以上，养育者要放弃自己正常的人生，才有可能给孩子赢得一个最普通的人生，这简直是在跟上帝做交易。

在这条无比艰辛的路上，总有人勉力自救，也有人选择放弃。今天，我们采访了 3 个自闭症家庭如果你能从他们的经历中，多一点对自闭症的认识，就够了。

感谢四颗牙团队的自闭症专家孙倩老师和安安教育教务长曾晖老师对本次采访提供的理论支持和帮助。

——年糕妈妈团队

盛夏正午的阳光炙烤着水泥路面，反射出强烈的白光，晃得人睁不开眼。正快步向前的罗微忽然慢下脚步，看着马路边一片彩色建筑说：“这样的幼儿园，我们家宝宝是进不去的。”

这是一处规模不小的幼儿园。正值暑假，园内空无一人，只有红色的跑道和彩色的滑梯。

91 年的罗微，长着一张圆脸，看起来特别显小。最近几个月，她和很多幼儿园打过交道。最终，在离家分别 3 分钟和 40 分钟路程的两所幼儿园中，她为 3 岁 5 个月的大儿子乐乐选了更远的那个。

因为打算只上半天幼儿园，罗微的可选项不多。几乎所有上点儿规模的学校，都会反问她，孩子是不是有什么问题？

突变的童年

语言丧失、情绪崩溃，我的孩子怎么了？

2023 年的冬天，刚刚搬完新家，罗微忽然发现，儿子乐乐不大对劲。

他总自己玩，叫他的名字也不理人，好像听不到一样。更明显的表现是，他的语言能力正在退化。他喜欢的大姨来家里做客，原本能清楚发音“大姨”的他，现在只能勉强叫“姨”，不能将两个字连起来。原本已经学会的“大树”、“花”等词语，变成含糊的发音在喉咙里出不来。罗微和丈夫想，孩子是不是看动画片看多了？

差不多同样的时间，比乐乐差不多大一岁的轩轩，也经历了同样的过程。

2023 年 2 月，王琪从北方调到南方工作，随行的还有即将上幼儿园的儿子轩轩。2 岁半的轩轩，活泼可爱，下楼时总冲着楼下的邻居叫爷爷，还会给妈妈刷牙。搬到南方之后，轩轩的情绪突然变得越来越不稳定，还会无故转圈，歪着头看人。

最初，王琪以为是孩子不适应南方阴冷、潮湿的气候，“北方是有暖气的，可以在地上跑来跑去，到了这边地都是凉的”。

对环境的不适应一直困扰着轩轩，直到有一次，家里烧水壶发出“呜呜”的声音，他忽然跑到妈妈的怀里大哭不止，濒临崩溃。王琪突然意识到，自己的孩子这样对所有的事情都害怕，是没办法在这个世界上生存的。

“一定是有某种神经或者精神上的问题在困扰着他。”王琪第一次产生带孩子去医院的念头。

这一年的春天还没过完，王琪顶着爷爷奶奶和爸爸的反对，坚持带轩轩去了医院。第一次去了儿保科，医生建议她带孩子去上早教班看看。母亲的敏锐直觉，让王琪隐约觉得事情可能比想象中严重。一个星期后，她带孩子又去了一趟医院，这次她有了一点方向，挂了神经科的号。

第一句，“孩子是自闭症”，第二句，“赶紧带他去干预。”

王琪叹了好大一口气，眼泪突然决堤似的从她的眼睛里跑出来。一年多过去了，说起孩子确诊的时刻，她好像把那一天又重新过了一遍，痛苦没有减轻分毫。

“我整个心都碎了。你知道吗？（医生）没有任何犹豫，一个问号都没有。很多孩子会说是疑似，我们家就是赶紧去干预。”王琪说。

乐乐是在上海“确诊”的，当时他正在妈妈怀里睡觉，连医生的面都没见上。

在去上海之前，罗微心里已经有一点预感。她在网上查了很多资料，乐乐的所有异常行为，包括不理人、对人不亲近、语言退化等等，都指向自闭症。那时，她对自闭症几乎没有概念，当看到“终身干预”四个字后，瞬间失控。

“这小孩一辈子就完了吗？你看他又能跑、又能跳，这么可爱。小时候，你说什么他都回应你……”这句话还没说完，罗微忽然忍不住小声哭起来，她一只手轻轻拍着胸口，好让喘不过气的自己舒服一点。

更糟的是，乐乐确诊时，罗微正怀着 7 个半月的身孕。据统计，自闭症很大概率会遗传。乐乐的情况越来越严重，除了到处乱跑，他还常常屏蔽整个世界，一个人发呆很久，叫都叫不回来。

在孕期的后半程里，罗微经历着残酷的双重绝望。

隐身的“魔鬼”

为什么我的孩子活下去的本能都没有？

在女儿女王出生第二天以前，作为爸爸的 Noodle 从来不知道小婴儿竟然这么“难养”。

她天生拥有不睡觉模式，一个小时又一个小时地哭闹，体力惊人。从出月子开始，Noodle 就开始推着一辆婴儿车，随时准备出门。女儿不愿在屋里待着，一进门就扯着嗓子哭，一出门就好，似乎屋里有某种大人看不见的可怕怪物。

为了让女儿睡上十几分钟，Noodle 常常推着她在午夜的街道晃荡。他也成了小区前小广场的长期观众，常常一大早五点钟就带着还不会走路的女儿看邻居奶奶练剑。3 个月龄之前，女儿睡觉的地点只有两个：婴儿车和爸爸的肚子。

为了解决女王的糟糕睡眠问题，夫妻两个甚至练就了一身本领：在屋外黑暗的过道里拍睡后，爸爸和妈妈通力合作，在婴儿车上放一条又长又宽的纱巾，一个人小心翼翼把孩子放到纱巾上，另一个则以迅雷不及掩耳之势用纱巾把孩子的手捆上，不能太松也不能太紧——她的小手稍微一动就会把自己吓醒。为了女王能睡得好一点，他甚至搬了家，在顶层阁楼上住了 5 年。

即便细心如此，依然有一半的失败概率。一旦失败，女儿就会让 Noodle 体验一下“歇斯底里”这个词语的涵义。没有人比 Noodle 更懂什么是“歇斯底里”了，在女王一岁学会自如翻身前，他的每一晚都反复的“歇斯底里”中度过。

有时候，他甚至会神经质地打开抽油烟机，抱着尖叫哭闹的女王站在下面，试图把哭闹声吸走。

某个炎热的下午，女王再次情绪崩溃，爸爸哄了 3 个小时无果之后，终于也崩溃了。他把女王放到卧室，自己躲在房间里大哭。女儿的哭声从门缝里挤进来。不知道过了多久，日光变得黯淡，他终于鼓足了勇气打开房门。已经哭了将近 5 个小时的女王躺在地上，好不容易吃进去的食物，因为哭闹都吐得满身都是。看着女儿涨红的脸，和地上的呕吐物，他彻底崩溃了，脑袋里只有一个念头：跳楼吧，从这里跳下去吧。

除了睡觉，吃饭也成问题。一岁以后，除了母乳，女王什么都不吃。不管什么食物，喂到嘴里就吐出来，连水都不喝。为了让女王吃饭，Noodle 曾硬下心肠饿了她 3 天，饿到发烧，最终 Noodle 妥协了。

在 Noodle 看来，不吃不睡的女儿根本没有生存本能。他猜想，可能有一个“魔鬼”正在无处不在地折磨着自己的孩子。女王 37 个月时，“魔鬼”终于找到了：重度自闭症。

Noodle 才知道，那些无法入睡的晚上，是因为女儿的感知觉和普通人不同，躺的姿态让她感觉身处危险当中，跟“酷刑”差不多。

很多自闭症孩子无法感知自己的四肢和躯体，在他们的意识里，自己的躯体是无限延伸、没有边界的，只有触摸到物体，才能让他们感受到自己身体的边界，获得安全感。

女王能够翻身之前，一直趴睡。直到四岁，她才学会仰面躺下，但睡着后依然会抱一条旧毛巾。

从残联给女儿领残疾证的那天，Noodle 坐在回程的公交车上嚎啕大哭。他想起在孩子出生填户籍信息时，自己在文凭的一栏上写的“文盲或半文盲”，竟然成了现实；又想起 6 个月时女王忽然自己翻书，他特开心，觉得女儿是读书的料，直接把孩子 18 岁用的书都买了；还有女王一岁生日时，正是中秋节前后，爷爷奶奶握着女王的手说：“明年就可以跟爷爷奶奶一起吃月饼了”（由于饮食障碍，女王直到 8 岁都没吃过月饼）……

很多年以后，Noodle 才真正了解“重度自闭症”对女儿来说意味着什么，他写到：上天不仅收走了你的风火轮和混天绫，甚至连你活下去的本能都收走了。

最坏的结果我已经接受了，那就再尽力再变好一点

到南方的第一个夏天，轩轩的刻板行为达到巅峰。他出门只能走同一条路，一旦更换路线，就会在地上打滚，直到回到那条固定的路线；短裤也不能穿，他会拼命地下拉裤腿盖住脚踝，盖不住就会崩溃，最终穿了一个夏天的长裤；整个夏天，他只穿一双镶嵌铆钉的单鞋，直到冬天脚冻得冰凉也不愿意换掉。最后，王琪实在不忍心孩子受冻，强行给他换了鞋子，“瞬间崩溃，哭得都快断气了”。

家庭也摇摇欲坠。

轩轩的爷爷奶奶彻底和王琪划清界限，甚至要求自己的儿子离婚。

爸爸也被击溃。轩轩出生的时候，他握着儿子的小手说，孩子啊，你就是我们家的希望！如今，孩子似乎已经无法成为他的“希望”。他把自己丢给工作，桌子上放着王琪买回来的书，他从来不看。他悄悄地加了几个自闭症家庭群，满眼的崩溃和绝望。

第一次带轩轩去医院做干预治疗，王琪才真正意识到自己和孩子要面对是什么。“我整个人是震惊的。从来没有想过，这个世界这么残酷。”

医院的干预中心，到处都是特殊孩子。对王琪来说，如果真有地狱的话，那就是眼前的景象——每一个孩子都生活在地狱里。

对自闭症的具象认知，她能想到的只有李连杰和文章的电影《海洋天堂》，以及“星星的孩子”。它们对自闭症的描述都过于浪漫，事实上，几乎所有遭遇自闭症的家庭都经历了破碎的过程，有的能够重新弥合，有的永远破碎了。

女儿出生 25 天，罗微给孩子断了奶。她算得好好的，7 天之后回奶，立刻带着孩子去干预。爸爸只有一个月的假，她要尽快接过爸爸的接力棒，带着乐乐继续和时间比赛。

月子里，罗微几乎每天都在哭，“眼睛都快哭瞎了”。孩子的情况没有好转甚至更糟，每天爸爸带着上完课回来，乐乐已经认不得妈妈，像陌生人一样。

没时间难过，连崩溃都要挑孩子睡着以后，时间比什么都珍贵。0~6 岁是自闭症儿童的黄金干预期，孩子的大脑正在快速发育，可塑性最高。

奶奶从乡下赶来照顾刚出生的孙女，罗微带乐乐上干预课，爸爸赚钱。一家人以最快的速度达成自救分工。

干预费用极其昂贵，一个月要一两万。罗微和丈夫给乐乐申请了政府补贴，一年一万五千元。在照相馆里拍证件照时，一个老婆婆当着罗微和孩子的面说，这样的孩子现在社会说是“自闭症”，在我们农村就是傻子。罗微和丈夫不知道该说什么，只能两个人抱着孩子痛哭。

“他想干什么就干什么，自由自在，看到别人有一个棒棒糖，他一把拿过来就放在自己嘴里。在别人看来，不就是傻吗？”连罗微都不得不承认这种来自正常社会的“偏见”。

奶奶也无法理解，好好的孙子怎么就“自闭症”？她总在儿子出差的时候，跟儿媳妇吵架，问她为什么别人生的孩子都没问题，就你生的孩子有问题。罗微不跟她吵，冷静地说，你不要跟我吵，跟我吵就没人带宝宝了，他就会空白，有这时间我给宝宝说说故事，还好一点。

在乐乐确诊之前，罗微是个洒脱自在的姑娘，一身孩子气。工作日上班赚钱，周末带爸妈到处玩，怎么开心怎么来。和朋友一聊，就是最新款的包、漂亮衣服、美食。乐乐确诊后，她消失了一年多，过去的朋友都隐约知道她的事。

现在，亲戚来家里做客，她都很少参与，要把时间留给孩子。太累的时候，就把乐乐交给爸爸带一会儿，自己抱着妹妹去公园里走走。

王琪则跟这个“正常社会”决裂了。

她辞掉了工作，倾尽全力要把自己的孩子从“星星”的世界里拉回来。所有人都劝她要好好考虑一下自己的人生，她还年轻。她一直是“别人家的孩子”，成绩优异、工作体面、家庭幸福，几乎每一步都踏在被大多数定义为“正确”的节奏上，儿子的出现让她的整个人生开始脱轨。

得知王琪辞职之后，一直把她视为“骄傲”的父亲，两度和她大吵，几乎断绝父女关系。

“孩子不是你一个人的，你就把孩子给他们（爷爷奶奶），他们会亏待吗？”

“你不要一个人承担那么多，你承担了，他们肯定什么都不做！”

“你想想你自己的人生。”

“你陪着他，他就会变好吗？”

……

3 岁的轩轩，面对的是一个几乎四周都是围墙的世界，他需要帮助，但几乎每个亲人都在拒绝他。王琪知道，只有她是孩子最后的防线，她要抗起缓缓落下的闸门，让光照进孩子的人生。

她的目标明确，让轩轩能够独立生存。她要为自己的孩子，争取一个更有尊严的人生。

“真的，我现在一丁点儿也不为自己考虑”，她沉默了很久，窗外是北方的夏天，被遗弃的工地上长满荒草，这是一幢辉煌建筑的背面，她和她的孩子就生活在这个城市的阴影面里，“我觉得自己的人生不重要，你既然生了这个孩子，你就要对他负责。”

为了给孩子一个最普通、最平凡的人生，放弃自己的人生可能是其中最简单的事情。干预的过程会充满挫败感，一个拍手的动作都有可能让你再次崩溃。

罗微也常常和丈夫在深夜里长谈，她想通了：“作为父母，我们很可怜。想想孩子，他也很可怜啊。他也不想这样，但他没办法表达。我们还能说说，他呢？”

现在，她不再想那些还没发生的事情，“没有用，还头疼”。她还学着看看这场“意外”中那些还不错的事情：她和丈夫的脾气都变好了，以前年轻气盛，一吵起来就没完没了，现在吵完就忘了，“都不重要，宝宝才是最重要的”。

她设想了千百遍最坏的结果，“能自己带到多大就带到多大”。她很坚定，那条最坏的路就在她面前若隐若现，她不知道自己会不会踏上去，但既然已经做了最坏的打算，踏上去就踏上去吧：“至少他还有我们，不管出什么纰漏，我们都帮他顶着。”

“打不倒，打不倒……”她说。这是她和她的爱人这一年多来，学到的最重要的事情。

争分夺秒

自闭症并不是绝望的，如果你不先绝望的话

2023 年年底，7 岁的女王忽然学会了擤鼻涕。最开始是慢慢地擤，一周之后就顺畅自如了。Noodle 幸福得简直要晕过去。

对女王和 Noodle，这着实堪称奇迹。

从 3 岁开始，Noodle 就开始为女王习得的每一个“生存技能”欢呼：翻身、躺着、上厕所、开伞、咬断面条、吃桃子、说话、过红绿灯、乘公交车、做地铁……

在干预机构的教室外，Noodle 看着女王在地上滚来滚去，开心得哭了出来。爷爷生日时，女王忽然开始唱起了歌，虽然是直着嗓子吼，爸爸依然觉得这是世上最美妙的音乐。就连女王独立撑开了自己的小花伞，Noodle 都能生出万千感慨。

女王确诊后，Noodle 辞了工作，把“女王的爸爸”当做自己的终身职业，他成了她和这个世界脆弱又坚定的联系。他是女王的手、眼睛、大脑、嘴巴，女王通过他认识这个和自己体验到的完全不同的世界，再一点点地像拼凑碎片一样，拼凑出自己的小小世界。

2015 年，Noodle 开始带着女王去菜市场的小摊上买油酥火烧。这一路上，要乘公交车、走一段台阶、找到摊位、买火烧、找钱、说谢谢，每一小步对女王来说都是挑战。直到 2023 年里，女王能够自如地买到想要的油酥火烧，还能应对摊主阿姨偶尔故意逗她找错的零钱。

去年冬天，女王忽然痴迷上广场舞，这对于兴趣单一的女王来说，很难得。为了让孩子习得更多的技能，他每天牵着女王的小狗“笨笨”，和女王一起去门口的小广场上跳舞。跳舞的阿姨一看到女王，就会和她打招呼，还会在她跳起来的时候卖力地鼓励她。为了保护女儿的爱好，Noodle 把跳舞阿姨和买油酥火烧的大姐都“培养”成了特教老师。

Noodle 和女王一起创造了一个小小的奇迹：女王从重度自闭症转为中度，并且还在向更好发展。

罗微还记得第一次带乐乐去机构干预的情景。老师拿出香蕉和苹果给乐乐看，“我真的崩溃了，吃了两年的水果，他总该认识吧？结果，一个都不认识”。

从第一天干预，罗微就知道，她的孩子需要她重建一个世界：“不”是什么意思，“要”是什么意思，“喜欢”是什么意思，甚至“妈妈”是什么意思。

这一年多来，罗微的嗓子每天都是哑的。她不敢停下，她的孩子是通过她认识这个世界的。

孩子睡着以后，她都要在脑袋里放电影一样过一遍这一天自己和孩子相处的细节，反省自己哪里犯错了，下一次应该怎么办。

接受采访这一天的早上，罗微欣喜地讲述了这个场景：乐乐抢了妹妹的玩具，但听到妹妹的哭声之后，主动把玩具还给了妹妹。这是罗微过去不敢想的。

辞职半年，王琪的焦虑少了很多。轩轩的睡眠问题和情绪问题已经改善了很多，甚至在某一天轩轩分清楚了阿姨和奶奶：白头发的是奶奶，年轻一点的是阿姨。

这一点点进步，在无望的坚持中，简直闪闪发光。她为孩子争取到了爸爸和姥姥的支持。父亲也在她的坚持中，改变了想法，他依然很少跟王琪说话，却默许姥姥过来照顾外孙。

王琪辞职的那一天，跟她还不算熟的同事知道了她的遭遇，过来对她说：“虽然我们还不熟，但我感受得到你是一个很有耐心、很善良的人，这样的孩子，只有找到你做母亲，他才能成长得更好。他选择你，是他的幸运。”

有段时间，王琪陷入了死循环，无神论的她反复问自己，自己从未做过坏事，为什么偏偏被命运选中。她曾经做过一段时间老师，对待每个孩子都充满热情，她很喜欢孩子，觉得他们每一个都可爱。可为什么自己的孩子，比自己班上程度最差的孩子还要差呢？她不明白。

这句话把她解救出来，让她坦然地全盘接受了自己和孩子的“命运”，剩下的就是坚定和勇敢了。

“不管上天给你一副怎样的牌，你都要认真打好它。”

害怕长大

我们一直无法躲避地生活在各种各样的“成见”之中

“如果这个世界有个特殊儿童国家，我愿意放弃一切，陪孩子到这个国家一辈子，没有不公平待遇，不遭受异样眼光，即使要照顾孩子一辈子，每个母亲也开心”，这是一位自闭症孩子母亲的留言。

2023 年 8月，女王 7 岁的生日。Noodle 说，我们这七年的光阴，一直无法躲避地生活在各种各样的“成见”之中。

对自闭症儿童和家庭来说，“偏见”依然是最沉重，也永远无法绕过的难题。怪异、暴力、无法沟通、智力缺陷等被贴上去的标签，会随着孩子年纪渐长，变得越来越牢固。

事实上，如果干预得当，大部分自闭症孩子的发育轨迹会一直向上，虽然他们有着完全不同于正常孩子的发展轨迹，并且往往还会“固执”地坚持自己的轨迹。自闭症孩子会变成怎样的孩子，取决于家庭是否能正确养育，以及社会环境的支持和包容。根据美国 2023 年发布的有关自闭症的报告，独立的工作可以减少自闭症症状并提高日常生活技能。

复杂的外在表现也让自闭症群体更难被广泛理解。每一个自闭症孩子的表现都不一样，就像每个孩子的个性都不一样，这几乎是所有自闭症孩子的父母的共识。自闭症，又叫自闭症谱系障碍，所谓谱系，意为像光谱一样。也就是说，自闭症的表现是在一个宽阔的光谱上，而不是几种固定的表现。这从客观上，增加了大众理解“自闭症群体”的难度。

“别人都是盼着孩子长大，我们是害怕孩子长大”，对王琪来说，只要孩子还没长大，她就可以赌上所有为孩子多做一点。更重要的是，大家对年纪小一点的孩子更宽容，他们不合“规矩”的地方就显得没那么突兀。如果孩子长大，谁还会对他宽容呢？

自闭症孩子需要这个世界更多的善意，这种善意构成的环境，可以让他们更有安全感地发展，但现实是，自闭症孩子在这个世界上获得善意的渠道更狭窄。

2015 年的 5月，Noodle 为女儿开启“闺女独立计划”，开始培养她独自一个人生活的能力。为了这项漫长、称得上壮举的计划，他和女王妈妈在一月内带着女王坐公交车，把整个城市逛了个遍。最多的一天，妈妈和女王坐了一百五十多站。

Noodle 还带着女王去看电影、去旅行，他要为自己的孩子赢得更多作为人的应当权利。这并不容易，他一遍一遍地在公交车、路边、电影院和陌生人解释什么是“自闭症”，尽力在这个世界上传播一粒又一粒对孩子可能有利的火种。

某一次，在一辆公交车上，一位阿姨听到 Noodle 解释自己的女儿是自闭症，看着女王说：“多好的姑娘啊，可惜了！”

“闺女，你的人生会只剩下可惜吗？不会！我才不会让你是人生真的只剩下可惜。”Noodle 心底几乎在呐喊。

这个夏天过去，刚满 8 岁的女王进入小学，随班就读。为了“随班就读”这四个字，Noodle 几乎是用自己的人生在交换，8 年寸步不离的陪伴。入学后，他依然跟在女王身后，充当她的“影子骑士”，“只有死亡能把我们分开”；

干预一年半后，医生建议乐乐进幼儿园试试看，真实的社交环境对他下一步的发展有帮助，罗微用了一个暑假，终于找了一家“完美”的幼儿园——可以随时在手机上看监控的幼儿园，这样她可以在需要的时候，尽快赶到；

轩轩干预了半年，他的每一次进步，都在为自己的人生赢得更多的可能性，爸爸和姥姥的加入，让他和妈妈的生活趋于稳定。

一天傍晚，Noodle 在楼下等女王自己出门，这是他“闺女独立计划”中的日常。在路边的一棵大树上，他意外发现了迷人的一幕：

那是一个不同的世界，一群蚂蚁在直上直下的树干上如履平地。突然，他发现一只特别大的蚂蚁，一只笨拙的蚂蚁，自下而上。它总是磕磕绊绊慢半拍，在行军中总是被身后的蚂蚁甩得老远，但它们每每交汇总会互碰触角打招呼，似乎在说：“伙计，你真棒，加油！”

他也期待这样一个世界，每一个人看到有点儿不一样的女王，都可以对她说上一句：“你真棒！”

他给女儿取名“女王”，是因为自己从来没有见过比女王更“刀枪不入”、“百毒不侵”、“全方位无死角”的自闭症孩子，但她依然是他的女王。

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