自闭症摘帽论坛（自闭症 脱帽）

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一一今年6岁半。

2岁时不指不认不开口，她被诊断为典型自闭症。她3岁半时，医生说她达到了最佳干预效果，几乎“摘帽”。今年，她再次复诊时被医生评价为“社交、沟通能力和其外部环境已达到和谐地平衡稳态。”

详见：

确诊后一年半，医生告诉我孩子已经达到最佳结果，可以放养了！

两年前，被医生断言已达到最佳结果的自闭症孩子，现在如何了？

如今6岁半的她正在攻克下一个难关——上学！她的状态如何？

一一妈妈发来了近况。

口述/一一妈

一一能上学了

但我变得更焦虑

小学阶段，普通孩子的家长焦虑孩子的成绩，未来升入哪所重点中学，可我更焦虑的是一一入学后会不会经常捣乱影响课堂秩序，被老师投诉后连学都上不了……

今年2月，我带孩子来到中山三院。复诊时邢艺沛医生说，除了眼神和沟通问题，其他都比较好，并建议我们不用太在意，正常放养就行。

听到邢医生这样讲，我心里的石头落地了。

2023年4月一一的诊断书（图源一一妈）

既然孩子几乎“摘帽”，那接下来的任务就是让她提前适应小学的节奏和环境。

第一步，调整作息。

幼儿园大班阶段，一一每晚要做许多作业。她每晚11点多睡，早上8点半起来。我担心她未来不适应学校的上课时间，半年前就让她每天7点半起床，晚上9点睡觉。

她很给力，迅速适应了作息的变化。

一一近照（图源一一妈）

第二步，让孩子适应写作业。

一一总是把很多数字和字母的方向写反，虽然没有诊断，但我觉得一一可能有阅读障碍。现在她还分不清bpdq这几个字母。

完成作业非常考验孩子的规则意识，所以在幼儿园阶段我就注重培养她写作业的习惯。

大班时，一一每天要花两三个小时写作业。她抓握能力差，5岁时她才能抓稳笔写作业，但她很能坚持。每次她累了，我会让她休息一下。

有一次，我问一一，“今天老师让你写什么作业？”，一一自信地和我说，“妈妈，这是我自己的事情，你不要问我了。”我不得不感叹，孩子真的是越来越好了。

第三步，带孩子适应学校环境。

对自闭症孩子来说，环境变化很可能触发他们的问题行为。

拿到小学录取通知的当天，我立马带一一去学校转了一圈。我告诉她，“这是你未来的学校，从厕所到教室，你要这样走；从教室到大门口，你要这样走。”

一一的表现让我很惊喜。她不仅很快熟悉了新环境，还说，“妈妈我好喜欢这个学校啊。”

准备再周全

还是被投诉了N次

今年9月份，一一新晋为小学生。

最担心的投诉还是来了。

当其他小朋友拿走一一的铅笔橡皮时，她会哭闹，影响其他同学正常上课。如果她玩游戏没有赢，她也会大哭。

一一在幼儿园这三年，每次输的时候都会哭。这让我头疼得很。

为了纠正一一的行为，我经常用卡牌和她在家模拟玩游戏的场景。

一开始，我会故意赢她，她大喊大叫，很抗拒我。但我不为所动，继续赢她，和她说，“游戏是有输有赢的，如果你接受不了输，那就不要玩了。”

一一很喜欢卡牌，虽然生气，但她还是想玩。当我再赢她的时候，她会和我说，“妈妈，我们不要玩游戏了。”

这样的结果我可以接受，毕竟不影响其他同学我就很满足了。

在之后的日子里，我仍会和一一玩游戏，赢了之后我会说，“ 没关系，你也会赢的，我也会输的。”慢慢地，一一赢的时候，她会更开心，她也开始接受游戏是有赢有输的。

一一正在上课（图源一一妈）

我在家里还会模拟学校课堂。暑假时，经常有孩子来我家玩。我会趁机把小黑板小板凳摆出来，五六个小朋友叽叽喳喳，很像真正的课堂。

几个周末下来，我发现一一最容易在别人拿走自己东西时哭闹。

问题出现时是干预的最好时机。一一的语言能力越来越强，我可以直接和她聊。

“一一，你为什么哭？”

“因为他们不让着我，这个玩具我不能玩，所以我哭。”

“那接下来你要怎么处理？”

“我要找东西和她交换。”

“那她要是不和你交换怎么办？”

“她不跟我交换，那我就玩其他的。”

除了用小课堂模拟解决问题，我还经常和孩子一起读绘本。许多绘本都会讲如何面对冲突，我也结合绘本给一一讲道理，然后再通过周末的小课堂巩固。

现在开学快两个月，老师的投诉越来越少，最近半个月我都没收到投诉。

去掉自闭症标签

所有孩子都会遇到问题

自闭症孩子也是孩子，他们不需要过度的特殊化。每个孩子在不同的成长阶段都会遇到问题。

小学开学后不久，有老师向我反映一一上课总是走神，拿着带图案的铅笔可以玩上一整天。

一开始我心急如焚，孩子上学不听课，是不是她的问题行为严重了？

后来我反思，那段时间是我紧张了。哪个孩子在小学阶段没有问题呢？

一一与妈妈合照（图源一一妈）

走神意味着孩子的注意力被其他东西分散了。一一回家后，我仔细检查了她的文具和书包，原来是她带了有图案的铅笔和橡皮去上学，所以上课时她一直在玩文具。

后来我把这些带图案的文具都收起来了，给一一用没有图案的文具。在这之后，一一走神的情况变少了。

其实接受大米和小米编辑采访当天，我又收到了老师的投诉。老师说一一在上课时还是会因为玩铅笔走神，而且忘带了一本书。

不过现在再接到老师电话时，我不紧张了。我不再害怕一一出现问题，问题永远解决不完，那就勇敢面对。

每晚一一会收拾自己的书包，以后我会多帮她检查是否有遗漏。至于走神，我认为更多是这个发展阶段的问题，不是一一的“专属”。

现在，我也会主动忽略孩子身上自闭症这个标签。以前，我在工作之余学习的资料全部都围绕自闭症干预，现在我会看许多针对普通孩子教育的书籍。这些都可以帮助到一一。

调整期待是关键

孩子一直在向好的方向发展，但过程中我还是焦虑了无数次。

今年上半年，我和一一大姨开始为一一找小学。私立学校每年至少要6万元，我上不起，只能找公立学校，但我不是广州户口，能选择的学校有限。

当时一一的表现与普通孩子无异，我对她的期待越来越高。一一大姨也认为一定要找个好学校，这样她未来才能考到高分，有更好的未来。

那时候我天天想着怎么让一一超过其他孩子。现在回想起来，找小学那阵我很焦虑。我一焦虑，就会对一一发脾气，一一也很难过，每天都哭着写作业。

费尽周折后，我终于拿到了一个重点小学的入学名额。但我的积分临时出了问题，一一只能去一所村小就读。

因祸得福，正是因为一一没去重点小学，我反而想开了许多。一一能恢复到现在的状态已是非常幸运，我为什么还要一直要求她呢？

我接受了事实，重点小学虽好，但不见得一一可以适应。我不再期待一一拿到高分，进入优秀的学校，我只希望她健康平安快乐。

一一吃面（图源一一妈）

调整了对一一的期待，我也调整了对自己的期待。

一一刚被诊断为自闭症时，我放下了工作，把所有精力都放在她身上。一旦我没有照顾好她，我会非常自责。

但时间长了，我发现孩子不是人生的全部，除了妈妈这个身份，我还有自己。随着一一的状态好转，我重新找了个工作。

这几年，从临床护士到口腔护理，到护士长，再到运营院长，我的事业越来越出色，渐渐地在工作和生活中找到了平衡。

不过，一一的诊断也受到了很多质疑。一些亲戚朋友说孩子一定是误诊，不然怎么可能恢复这么好。

我现在回忆孩子一岁半时的状态，就是典型的自闭症表现。不指不认不开口，连爸妈也不认识，在诊室里就像个呆子一样。我不能因为现在一一恢复得好就说她曾经没有问题。

邹小兵教授说过，“经过高强度的密集干预，自闭症孩子适应社会的可能性非常大。”

不同的自闭症孩子干预结果也不同。

虽然有运气的成分在，但我认为一一今天的状态有我80%的功劳。

也许一一在生物学方面仍然有异常，但我不求太多。她不需要独树一帜，快乐成长就好。

END

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